Heel regelmatig krijg ik feedback op de web-log via email. Soms heel positief, soms verrassend kritisch, soms realistisch, vaak verhelderend en heeeeeeel soms bijna kwetsend of voor mij volkomen onherkenbaar. Tja dat krijg je als je een deel van je leven openbaar maakt op het internet

Zo ook gisteren … ik ontving een email van een mevrouw uit Uden met heel herkenbare feedback.

(zo dat was het bruggetje …)

Deze mevrouw verdient een standbeeld!! Echt!!
Haar dochter (Loek!!) is ongeveer 2 jaar geleden overleden aan kanker. Maar wat heeft zij (met haar man) deze vreselijke ervaring weten om te zetten in iets heeeeeeel positiefs!! Ik neem mijn pet voor haar af en maak een nederige buiging.

Check allemaal de website: www.lucai.nl

Ik hoop met heel mijn hart dat ik na ons avontuur met Loek zoveel positiviteit kan halen uit onze ervaring. Karin (ik ken je niet maar noem je toch even) je bent een voorbeeld voor velen!! Ik vond dat ik je via deze weg even in het zonnetje moest zetten!

Ik sta op van mijn stoel en geef je een staande ovatie!!!

Nou eigenlijk is life best goed. Maar waarom voel ik me dan af en toe zo …. 'ontevreden'? Regelmatig heb ik dagen dat ik geen zin heb om uit bed te stappen. Zie ik op tegen de eeuwige sleur en het eeuwige dagelijkse schema, de eeuwige structuur, het alles op gezette tijden doen.

Toch doe ik stevig mijn best om life nog een beetje uitdagend en spannend te maken en houden hoor. Ik studeer en loop stage wat ik echt heel erg leuk vind. We gaan er als gezin af en toe op uit, afgelopen zaterdagmiddag naar de bowlingbaan. We ontvangen regelmatig gezellige en leuke mensen. Soms gaan we er op uit zonder Loek wat ook erg leuk en fijn is. We hebben sinds kort een lieve hond, ook erg gezellig.

Tja, en aan de kinderen ligt het ook niet … Bo gaat goed op school en zit lekker in haar vel. Loek is nog altijd even blij en opgewekt, inmiddels 6 tanden eruit en 2 en halve grote-mensen-tand verder.

Zou het tijd worden voor de zomer? Is dit een soort van voorjaarsdip? Of ben ik het gewoon zat?

7 dagen per week hetzelfde schema, 365 dagen per jaar al bijna 7 jaar.
Iedere dag aan huis gekluisterd tot 14.30 uur.
Nog steeds een 'baby' in huis, zien dat alle kinderen om je heen groeien en zelfstandig worden.
Nooit eens je kids in de auto gooien en er op uit trekken.
Geen uitjes zonder een hoop gedoe.

Ik ben gewoon jaloers op de moeders die kunnen gaan en staan waar ze willen met hun kids. 

Ach ik kan het niet uitleggen, niemand leeft mijn leven en voelt mijn gevoel en relativeren kan ik zelf heeeeeel goed. Ik baal op dit moment gewoon van life as it is terwijl ik heel goed weet dat ik veel heb om dankbaar voor te zijn. 

My life … i'd say it's a struggle … 

Hahahaha ziet hij er niet geweldig uit!! Hoe cool!!

Wat kunnen opa's en oma's toch geweldig zijn!!! Wat hebben mijn kindjes toch geluk met die van hen!! Opa Wim en oma Ineke for president, hahahaha.

Enorm baalde ik vorig jaar van al die sneeuw, blijkbaar heb ik erg hard gemopperd en aan het juiste adres. Met een rolstoel de sneeuw in is werkelijk onmogelijk, Loek op een slee is al net zo onmogelijk en dus betekende sneeuw vorig jaar: 'isolatie'.

Maar dit jaar niet!!!Dit jaar heeft Loek de eerste enige echte originele handmade skistoel!

Zooooo leuk om samen in de sneeuw te zijn! Nu kunnen we ook met Loek en dus als gezin naar de schaatsbaan hier in het bos. Dat wordt genieten!!

Opa en oma BEDANKT!

Dat is dan vast een teken dat het goed gaat hier!

En ja, het gaat goed hier. Loek wordt een steeds leuker (lees: gewoner) ventje, hij is veel en veel alerter, reageert snel, is ondernemend en zit al tijden goed in zijn vel. Hij kan de hele wereld aan en is niet meer dagen van de leg na een vermoeiende dag of een dag vol noviteiten en indrukken. Wij zijn er blij mee!! Ook lijken de nachten beter te gaan, meer dan de helft van de nachten slaapt Loek nu lekker door tot een uur of 7 … heerlijk!!

Afgelopen maand weer 2 APK's gehaald een bij de arts metabole ziekten en een bij de kinderarts. Ook zij verbazen zich keer op keer over de conditie en gesteldheid van onze vent. Hij is inmiddels 111 cm en weegt 16,9 kg. Niet heel groot en zwaar voor een ventje van 6 maar hij blijft zijn eigen lijn mooi volgen.

We zijn ook dit jaar weer met z'n viertjes op zomervakantie geweest naar Italixeb en we merkten dat Loek de vakantie nog weer een stuk beter aan kon dan vorig jaar. Hij is mee geweest naar het zwembad, we zijn een enkele keer uit eten geweest en verder heeft hij vooral lekker in de schaduw onder een boom op een speelkleed voor het huisje liggen spelen. De nachten zijn voor ons dan wel weer dramatisch omdat Loek in een campingbed bij ons in de kamer ligt en hij vindt het ontzettend leuk om met zijn nagels langs het gaas van een campingbedje te 'krassen' zodra hij maar iets wakker wordt een heel fijn geluid, NOT. Regelmatig was ik dus al om 3 uur uit bed om met Loek op schoot elders te gaan zitten zodat Bo en Ronald niet ook wakker werden. Het was het laatste jaar dat Loek mee ging op zomervakantie hebben we besloten. Hij kan volgend jaar echt geen 2 weken meer in een campingbedje slapen en we willen zelf ook weer vakantie. We zijn heel blij dat we dit al die jaren hebben kunnen doen maar het is klaar. Na 11 jaar willen we weer een wat actievere vakantie gaan vieren en dat kan met Bo natuurlijk prima. 

In oktober gaan we naar de neuroloog om zijn epilepsie opnieuw in kaart te laten brengen, hij krijgt al 5 jaar dezelfde medicatie en zit eigenlijk boven de maximale dosering. In 5 jaar zijn er natuurlijk weer nieuwe ontwikkelingen, inzichten en medicijnen gekomen en daar willen we alles van weten.

We zijn een paar weken geleden begonnen met andere sondevoeding om te proberen Loek van het laxeermiddel af te krijgen en ook dat is gelukt.

Jullie lezen het, hier gaat alles voor de wind! We hopen dat het nog lang zo mag blijven! Proost!

 Biertje?
  

Als je verteld word dat je kindje niet lang te leven heeft neem je afscheid van de toekomst. Dan heb je geen verwachtingen meer en leef je meer bij de dag. Tenminste zo werkte het bij ons.

Wat heb ik gehuild die eerste periode ….. wat vond ik het moeilijk te accepteren dat onze Loek geen toekomst als een gezonde jongen zou hebben.
Daar gingen de beelden van een in de achtertuin voetballende peuter met een dikke pamper om zijn billen, die steeds weer valt en struikelt en vervolgens lachend weer op staat om verder te gaan.

Nooit heb ik dus er aan gedacht of heb ik verwacht dat Loek een ‘fietsenrek’ in zijn mond zou krijgen. Maar vandaag was het dan toch zover.

Ik bracht Loek naar bed en keek hem in zijn mondje, wat staat dat ondertandje raar hoog, dacht ik. Even voelen dus ….. WHAAAA die zit heeeeeeel erg los. Zo los dat wanneer Loek zijn tong er tegenaan drukte het tandje helemaal naar voren kiepte. Dapper heb ik het tandje er uit getrokken (mijn eerste keer, ik ben niet zo’n tandentrekker). De tranen stroomden over mijn wangen, tranen van geluk!!

Een paar maanden geleden bij de tandarts zag ik die tand wel een beetje wiebelen maar daar heb ik helemaal niet meer bij stilgestaan. Tja er komen hier nu eenmaal geen kinderen meer met wiebeltanden en Loek zit zelf ook niet te spelen met zijn wiebeltand. Op de een of andere manier heb ik wisselen nooit in relatie gebracht met Loek, stom hxe8.

Onze Loek krijgt grote-mensen-tanden!! Wie had dat ooit gedacht?? Wat ben ik dankbaar dat we dit mogen meemaken. Tranen van geluk!

Vorige week trof ik een vrijwel al mijn ooms, tantes, neven en nichten ter ere van de verjaardag van mijn oma. Deze keer hadden Ronald en ik besloten met een compleet gezin te gaan. Onze laatste familie-ontmoeting, een jaar of 3 geleden, ging ik alleen met Bo en bleef Ronald thuis met Loek. Het mannetje werd in die tijd nog erg onrustig in grote gezelschappen. Tegenwoordig kan Loek daar goed mee omgaan en dus vertrokken we als compleet gezin naar het feest. Het begon om 14 uur maar aangezien Loek pas rond die tijd uit bed komt kwamen we als laatste binnen (15.30 uur). Het nadeel van als laatste binnen komen is dat iedereen er al is en je dus iedereen langs moet om handen te schudden EN dat iedereen je binnen ziet komen.

Tjonge jonge, nu dacht ik toch allemaal volwassen ooms, tantes, neven en nichten te hebben. Niets bleek minder waar …. hun monden vielen open en ze gaven elkaar duwtjes, er werd nog net niet naar ons gewezen. Bah bah wat voelde ik me belazerd zeg. Snel zochten Ronald en ik een tafeltje om aan te gaan zitten en te ontsnappen aan de blikken ‘daar heb je ze, dat is dus Loek, oooh kijk dan’.

Van de 23 neven en nichten (aanhang niet meegeteld) hebben er welgeteld 7 met ons gepraat en van alle ooms en tantes (12 stuks) waren er wel 4 zo dapper om naar ons toe te komen.
Ik heb Loek op een gegeven moment nog even uit zijn rolstoel gehaald en ben met hem op de arm gaan rondlopen op zoek naar ‘contact’ maar nee hoor, ook dat mocht niet baten.
Dat was 3 jaar geleden toch wel anders …….

Wat een familie zeg!! Ze mogen trots zijn op zichzelf!! Ik ben er klaar mee in ieder geval.

Soms voel ik me zo niet begrepen, voel ik de neiging om van de daken te schreeuwen. Waarom moet alles gerelativeerd worden, waarom mag je niet zeuren of klagen? Wat is dat toch in onze cultuur?

Waarom moet ik mijn situatie vergelijken met die van hen die het ‘slechter’ hebben? Moet dat mij troost bieden? Ja inderdaad, ik wil zeker niet ruilen met de mensen in Haiti maar ik wil xfcberhaupt met niemand ruilen. Ik wil gewoon kunnen en mogen uitten dat ik soms heel erg baal van het decor waarin mijn leven zich afspeelt. Dat ik me mijn leven heeeeeeel anders had voorgesteld (ja wie niet, hoor ik u denken). Dat ook ik graag 2 samen spelende en ruzixebnde kinderen had willen hebben in plaats van 2 kinderen die NIETS aan elkaar hebben. Dat ook ik graag 2 schoolgaande kinderen had willen hebben in plaats van 1 kind midden in de samenleving en 1 kind dat leeft in een totaal isolement in de meest ruime zin van het woord. Een rolstoel en een lichamelijke beperking en verstandelijke beperking mogen daar best bij hoor maar waarom moeten die beperking zo megagroot zijn?

Nog steeds hoor ik geen mama, nog steeds geen uitgestrekte armen als ik aan zijn bed sta, nog steeds niet meewerken bij het aankleden of luier wisselen, nog steeds overal heen tillen, nog steeds babygeluiden. Gewoon nog steeds een baby alleen dan niet meer zo handig klein en licht als een baby en helaas ook niet het geluidsvolume van een baby.

Waarom mag ik niet zeggen dat ik baal van al bijna 6 jaar een baby als andere moeders na 4 jaar bijna de vlag uithangen dat hun jongste naar de basisschool gaat? Omdat er ook moeders zijn die hun kind hebben verloren? Is dat dan de troost?

Het decor waarin mijn leven zich afspeelt: woorden kunnen er blijkbaar geen goede omschrijving van geven en dat is waarschijnlijk ook de reden dat ik me niet begrepen voel. Immers hoe kan iemand je begrijpen als je iets niet kunt uitleggen. Want ja ook ik ben in het bezit van de doctrine dat je niet mag zeuren en klagen, tel je zegeningen. Dus worden mijn ‘harde’ uitspraken altijd weer gevolgd door een relativerende noot.

Jammer dat je emotie sterker is dan je ratio ……

Het is op dit moment allemaal gewoon kut.

Zo dat is er uit! De ongecensureerde versie van mij gevoel.
Schakel ik mijn relativeringsapparaat in dan valt het best mee hoor maar daar heb ik nu even geen zin in. Ik heb er gewoon tabak van!

Ik zit aan huis gekluisterd met dank aan de prachtige sneeuw. Dochterlief wil het liefst iedere dag schaatsen maar zegt het niet hardop want tja … ook zij weet dat we met Loek niet naar de prachtige ijsbaan in het bos kunnen. We kunnen er niet komen EN het is veel te koud voor hem. Een wandeling naar de Albert Heijn, normaal gesproken mijn dagelijkse verzetje is niet mogelijk door de onbegaanbare trottoirs. Zowel met rolstoel als wandelwagen durf ik het avontuur niet aan. De rolstoel zwabbert alle kanten op en als ik achter de wandelwagen loop moet ik zo hard duwen (18 kg wagen met daarin ruim 16 kilo kind) dat ik zelf op mijn plaat ga als ik mij een weg probeer te banen door de sneeuw, pap en ijzige stukken.

Loek lijkt meer en meer last te krijgen van zijn epilepsie en lijkt het afgelopen half jaar een nieuwe vorm als bonus te hebben gekregen. Hij krijst en gilt en schreeuwt dan vanuit zijn tenen met zoveel kracht dat hij uiteindelijk zelfs moet overgeven. Een bezoekje aan de kinderarts leerde afgelopen week dat we de huidige medicatie niet verder mogen verhogen (hij krijgt op dit moment zelfs al teveel). We gaan dus naar Kempenhaeghe, een epilepsiecentrum. Daar zal Loek worden opgenomen om zijn epilepsie goed in kaart te brengen en te laten bepalen welke medicatie hem nu het best zou kunnen helpen. Een nieuw avontuur dus …. voelt goed maar ook weer niet, ik vind het eng, ben bang voor wat er uit komt, de confrontatie, de realiteit, bah.

Tja en dan werd er recentelijk in onze omgeving weer een jongste kindje 4 jaar. Dat blijft voor mij toch iedere keer weer een mokerslag. Niet het gegeven dat het kindje 4 jaar wordt hoor maar wel de verzuchting die moeders dan begripvol onder elkaar slaken …… ‘eindelijk de handen weer vrij’.

GRRRRRRRRRRRRRRR!!!

IK WIL OOK MIJN HANDEN EINDELIJK VRIJ!!!!!!!

Vorig week kwam hij na veel wikken en wegen, daarna praten en overleggen en daarna uiteraard lang wachten, DE rolstoel. Loek’s eerste rolstoel, wat een bijzonder moment. Ineens is hij geen baby/peuter meer maar een stoere kleuter. Met mooie koe-le spaakbeschermers en lichtjes in de voorwieltjes maakt hij nu helemaal de blits.

Afgelopen week werd hij geleverd, aan Bo de eer van de eerste wandeling. Het is ook wel effies wennen hoor. Waarom?? Het is weer een nieuwe fase ….

2003 Hoera we krijgen een baby
2004 ‘U heeft een gezonde zoon’
2005 ‘zijn eerste verjaardag zou weleens zijn enige verjaardag kunnen zijn’
2006 We leven met een zoontje ‘van alle dag’
2007 Verhuizen naar de aangepaste woning
2008 ‘Daar gaat ie ………’, angstige tijden we leken Loek te verliezen
2009 Eigenlijk doet ie het best goed, van een zieke zoon van alle dag lijkt hij getransformeerd naar een gehandicapte zoon die nog jaaaaaaaaaaaaaaren mee lijkt te kunnen gaan

Daar zit hij dan, dapper om zich heen te kijken vanuit zijn first wheelchair!! Onze zoon, onze held, onze kanjer, ons lieffie!! Enne onze sukkel zou Bo zeggen (Super Ultra Kei Knap En Lief).

PS: we zeggen gewoon niet dat de rolstoel nog niet helemaal goed is.